La struttura complessa Malattie Rare Scheletriche ha avviato un questionario/survey anonimo, inerente il consenso informato dinamico. Il questionario è aperto a tutti: pazienti, parenti e familiari di pazienti, associazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e cittadini.

Chiediamo quindi ad ogni paziente, operatore sanitario, cittadino di dedicare 10 minuti per rispondere a questa survey così da raccogliere opinioni in merito a questo nuovo strumento che potrebbe essere di grande aiuto nell’ambito delle attività di ricerca per le malattie rare.

La survey è raggiungibile al seguente link.

Oppure scansionando il QR Code:
 

La survey sarà attiva fino al 30/06/2025.

La realizzazione di questa survey è una delle attività del progetto PNRR intitolato “Biobanks, rEgistries and national healTh records: modelling a neTworking stratEgy to foster Research & development and to support the secondary use of data and samples of rare disease patients - BETTER”